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Mãe de bebê com doença rara pede ajuda para adquirir medicação que custa R$ 9 milhões
O remédio não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Foto: Divulgação
Suely, mãe de Uriel, bebê de 1 ano de idade com Atrofia Muscular Espinhal (AME) pede ajuda para conseguir adquirir uma medicação específica para o tratamento do filho. A doença que a criança possui atinge diretamente todos os músculos, especialmente a parte respiratória.
De acordo com Suely, o medicamento que Uriel precisa é o Zolgensma, que deve proporcionar melhora na sua qualidade de vida. A medicação não é disponibilizada pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e o seu valor é de aproximadamente R$ 9 milhões.
Um perfil no Instagram (@ameuriel) foi criado para compartilhar o seu dia a dia. Na rede social, há a explicação de como as pessoas podem ajudar.
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